O epopee cu un genunchi și diagnostice prezumtive

9 luni. De pe 5 martie când s-a declanșat și până pe 26 noiembrie când Eliza a revenit cu totul la viața normală de dinainte să audă „poc” într-o zi când s-a ridicat de pe scaun la școală, a auzit o trosnitură în genunchi și au luat-o niște dureri îngrozitoare.

Am ales să scriu despre asta pentru că am trecut prin 9 luni de carusel emoțional, și la mine și la ea, și cel mai greu dintre toate a fost să găsim un diagnostic corect, timp în care am trecut prin tot felul de supoziții care ne-au dus la disperare. Dacă vreodată vreun părinte trece cu copilul prin același lucru și caută pe net, sper să ajungă la articolul meu să continue să creadă și să spere că lucrurile se vor rezolva.

Cum spuneam totul a început cu o trosnitură care s-a auzit la o mișcare banală, nu făcea sport, de altfel făcuse și pauză de la balet vreo două săptămâni. Am crezut că durerile vor înceta de la sine, dar nu s-a întâmplat asta, așa că pe 7 martie seara eram la camera de gardă la spitalul Marie Curie. Eliza abia mergea și durerile nu cedau la antiinflamator.

La camera de gardă i-au făcut radiografie pe care nu s-a văzut nimic. Ne-au trimis acasă cu recomandare de antiiinflamatoare, unguent și tablete, și gheață și au zis să revenim pentru bilet de trimitere la RMN.

Am revenit, am luat biletul de trimitere și pentru că Eliza se pregătea pentru un concurs de balet, am făcut RMN-ul pe bani. Nu aveam timp să stăm 3 luni pentru a găsi un loc la RMN cu bilet de trimitere, așa că l-am făcut la Affidea contra-cost, a fost vreo 600 de lei, dacă-mi aduc eu bine aminte.

Am primit rezultatul, am mers la un medic ortoped la Sanador. Nu știu care-i practica în general, dar acest medic nu s-a uitat deloc pe filmul sau pozele de la RMN, iar pe buletinul emis de clinică scria că la RMN nu se vede nimic. Medicul a concluzionat în cele 5 minute de consultație (pentru care am plătit 420 lei) că e, cel mai probabil, o luxație care va trece în timp. A recomandat fizio și kineto și înot.

Ne-am dus la a doua părere la Medsana, la un alt medic ortoped. Concluzia a fost relativ similară. Însă durerile nu treceau, nu se ameliorau, iar antiinflamatoarele nu ajutau la nimic. A început să facă fizio și kinetoterapie plus înot – Eliza nu mai avea timp liber pentru că de 4 ori pe săptămână era ori la kineto ori la înot.

În paralel am mers și la pediatra ei, o doamnă foarte meticuloasă care o urmărește pe Eliza pe partea de cardiologie. Pediatra i-a dat să facă niște analize din care a apărut o suspiciune de boală auto-imună (avea fibrinogenul și factorul reumatoid modificate). Primul diagnostic prezumtiv a fost artrită reumatoidă juvenilă, dar pentru siguranță ne-a dat să facem tot panelul de boli auto-imune și ne-a trimis să căutăm un medic specialist în reumatologie infantilă.

În paralel, am mers și la un medic oftalmolog pentru un control. Artrita reumatoidă juvenilă se manifestă și la nivelul ochilor și când Eliza mi-a zis că are sensibilitate la lumină, plus că a făcut (întâmplător) o infecție la ochi, deja nivelul nostru de stres a crescut la cota o mie. La oftalmolog totul a ieșit bine.

Eliza a făcut zece ședințe de fizio și kineto care nu au ajutat-o cu absolut nimic. Durerile nu s-au atenuat deloc. A continuat să poarte bandă kinesio sub genunchi pentru a stabiliza rotula, era singurul lucru care o ajuta cât de cât.

Revenind la căutările de medic reumatolog, în România, specializarea reumatologie infantilă nu este una foarte des întâlnită, așa că am căutat și cel mai repede am ajuns la doamna doctor Mariana Ștefan de la Regina Maria (consultă cu bilet de trimitere în clinică). Ne-am dus cu analizele și cu toate investigațiile făcute până atunci. Doamna doctor a zis că cel mai probabil nu este artrită reumatoidă, dar ne-a dat să facem și alte investigații, printre care și o ecografie de genunchi.

Am ajuns la doamna doctor Vasilia Iorgoveanu (vreo 500 de lei cred că a fost ecografia) tot la Regina Maria, primul medic care ne-a dat o speranță că am putea ajunge la un diagnostic. S-a uitat cu foarte mare atenție și, deși nu se vedea clar pe ecografie, a avut suspiciunea de sindrom de plică laterală. Ne-a cerut RMN-ul și s-a uitat pe poze și ne-a mai arătat ceva: două oase care nu călcau cum trebuie unul pe altul, ceva abia vizibil în imagini.

După vizita la doamna dr Iorgoveanu, ne-am întors din nou în punctul zero. Aveam o suspiciune, genunchiul o durea și se umfla, nu mai putea face niciun fel de activitate fizică și abia mergea. Durerile se accentuau la urcat scările și la stat jos perioade îndelungate și nu se putea lăsa pe vine absolut deloc (rețineți asta pentru că e important), iar noi nu știam spre ce medic să ne mai îndreptăm.

La momentul acela, disperată, am scris pe Facebook de problema noastră și o prietenă medic mi-a recomandat-o pe doamna doctor Laura Popa (medic ortoped la spitalul Victor Gomoiu, București) despre care ni s-a spus că este un medic foarte atent, bine pregătit, meticulos și care se uită pe RMN-uri. Am reușit să obținem o programare la ea la clinica Atena Medical Center (a fost în jur de 250 lei consultația, cred).

Eliza a simpatizat-o din prima pe dna dr Popa. În primul rând e un medic care vorbește direct cu copilul și îl ascultă. În al doilea rând explică foarte bine și numai o simplă conversație cu ea te poate face să te simți mai încurajat.

Era deja luna iunie. Eliza nu mai făcea balet sau sport de aproape 4 luni și era cu moralul la pământ. Nu putea veni cu noi în drumeții, se înscrisese la voluntariat la Opera Comică și n-a mai putut merge pentru că nu putea urca și coborî scări sau căra chestii grele, la școală avea scutire la ora de sport.

Doamna doctor Popa i-a dat Elizei un tratament și a rămas că ne revedem la spital la Gomoiu la început de iulie, după ce Eliza revenea din vacanță. Tratamentul n-a ajutat (Eliza chiar a spus că i s-a părut că e mai rău), așa că pe 5 iulie eram la Gomoiu, de unde luam o nouă recomandare de RMN pe care l-am făcut iar la urgență.

De data asta, RMN-ul a dezvăluit, în sfârșit, problema: o malformație din naștere a genunchiului numită displazie trohleară Dejour tip A și acumulare de fluide în zona retropatelară.

Simptomele pentru displazie trohleară sunt astea: luxații sau subluxații patelare („fuge” rotula), durere anterioară de genunchi, durere care se accentuează în timpul activităților precum urcatul și coborâtul scărilor, ghemuitul sau statul prelungit în poziție șezândă. Afectează mai des fetele decât băieții și se poate manifesta/declanșa la vârsta adolescenței. Însă nu era sigur că displazia trohleară îi dă durerile, așa cum nu era sigur nici că plica medială i le dă. Eram doar cu bănuieli, suspiciune și „poate că”.

Dar să revenim. Cel mai probabil, greșeala noastră inițială a fost că am făcut RMN-ul prea repede după declanșare. Dacă genunchiul este umflat, pe RMN nu se vede tot ce trebuie. E ori asta, ori neglijența medicului care s-a uitat superficial pe RMN și a celorlalți medici care nici măcar nu s-au uitat pe RMN (film/poze), nu vom ști niciodată.

Cu RMN-ul nou în mână am mers iar la spitalul Gomoiu la dna dr Popa care a sugerat două căi de a aborda problema: niște infiltrații în genunchi sau o artroscopie – o intervenție chirurgicală minim invazivă în cadrul căreia urma să curețe plica sinovială. Am ales artroscopia, pentru că după atâtea luni de durere, n-am vrut să mai încercăm încă ceva care putea să dea greș (și în care să mai investim și bani).

Intervenția a avut loc în august și s-a realizat cu anestezie totală. A purtat un tub de dren în jur de 24 de ore, deoarece este o zonă care sângerează mult și a trebuit să reînvețe să meargă: mai întâi cu cadrul, apoi cu cârjele. Am doar laude pentru personalul spitalului Gomoiu, de la doamna doctor și până la asistente, infirmiere și neapărat de menționat și doamna kinetoterapeut care ne-a ajutat foarte mult.

Am plecat acasă cu recomandarea de a închiria un aparat Kinetec, care ajută la mobilizarea genunchiului. Ce face aparatul ăla nu poți face singur acasă, dar e costisitor – în jur de 500 lei/săptămână.

Eliza a mers în două cârje vreo săptămână, apoi a trecut la o singură cârjă. A lipsit prima săptămână de școală, după care s-a întors. I-a fost greu la școală, deoarece schimbă clasele între ore și avea în fiecare pauză de urcat și coborât scări. A avut noroc deoarece colegii au fost săritori și au mai ajutat-o.

După ce i-a scos firele și a terminat cu Kinetecul, a început kinetoterapia. După vreo două sau trei ședințe de kineto, a renunțat și la cârjă. Am avut noroc să întâlnim niște fete tare faine la clinica de kineto pe care am ales-o absolut aleatoriu pe net doar pentru că era în cartier, iar una dintre ele era fostă balerină, așa că a ajutat-o foarte mult pe Eliza.

După zece ședințe de kineto, genunchiul încă durea la anumite mobilizări, așa că Eliza n-a primit aprobare să reînceapă baletul, a mai fost nevoie de încă zece ședințe (cam 1000 lei pachetul de zece ședințe).

În noiembrie, după 9 luni de chin și dureri și niște mii de lei cheltuiți pe analize, investigații, consulturi, kineto, cârje, închiriat Kinetecul, abonamente la înot (pentru întărirea musculaturii), medicamente și unguente, Eliza a reușit să se întoarcă, în sfârșit, la balet. Mai are dureri ocazional, în special la schimbarea vremii – se pare că sunt normale și sunt șanse să dispară cu timpul. Însă în rest, poate juca din nou badminton sau volei, poate urca pe munte și poate dansa din nou și ăsta-i cel mai important lucru din lume.

Ce ne-a fost cel mai greu în perioada asta? Vă spune chiar Eliza, pe care am rugat-o să povestească experiența și din perspectiva ei:

Uitându-mă în spate, toată această luptă m-a schimbat. A fost o perioada de aproape 9 luni în care speranța mi-a fost cea mai apropiată prietenă.

Ați fi surprinși cât de repede îți poate schimba viața o simplă mișcare. De la o ridicare de pe un scaun amărât am ajuns la luni întregi de investigații, de nervi, de timp pierdut și de îndepărtarea de la ce iubeam eu cel mai mult – baletul.

Mi-a fost foarte greu, n-o să vă mint. Grămada de doctori la care am fost, fiecare cu un alt diagnostic; unii mi-au spus ca n-am nimic. Nenumăratele geluri și creme și exerciții pe care le-am făcut care nu au dus nicăieri. Dar a fost și o luptă psihică, nu numai fizică. M-am simțit singură – nu aveam pe nimeni cunoscut care să fi trecut prin același lucru; m-am simțit neînțeleasă – de câte ori am explicat povestea la o mulțime de doctori și ei nu mă credeau sau ziceau că n-am nimic în timp ce eu nu mai puteam să merg de durere, plecam plină de furie de la fiecare control.

Am băgat la Kineto si Fizio în mine de nu îmi mai trebuie; și asta înainte să ne dăm seama ce am. Până când, vă jur, mi-a pus Dumnezeu mâna în cap și am dat de o doctoriță care a putut să-mi pună un diagnostic, după două RMN-uri, o ecografie, radiografii pe la camera de gardă și multe altele pe care nici nu mi le mai amintesc.

După diagnostic am simțit prima urmă de speranță. Mă uitam în urmă la Eliza care a plecat plângând în hohote de la camera de gardă pe 7 martie, pentru că i se spusese să ia o pauză pe un termen nedefinit de la dans (îmi dau lacrimile și acum, scriind acest articol). Țin minte că după ani de muncă urma să merg la prima mea competiție, dar această șansă mi-a fost furată, m-am simțit efectiv jefuită și nedreptățită de soartă. Îmi puneam o sută de întrebări: „De ce eu?”, „De ce acum?”, „Ce am făcut să merit asta?”. Din exterior nu pare atât de serios, dar pentru mine a fost o doborâre emoțională, nu mai aveam niciun plan, cine mai eram eu dacă nu urmam un plan prestabilit? Doamna doctor Popa a reușit să refacă acel plan și cu ajutorul dumneaei am văzut lumina de la capătul tunelului.

Dar pe lângă ea, persoana care m-a sprijinit cel mai mult a fost mama. Mereu acolo să mă țină în brațe când simțeam că nu mai pot. Mi-a suportat toți nervii și toate frustrările, pentru că și ea trebuia înțeleasă, doar își vedea copilul într-o durere constantă, e o lovitură grea pentru un părinte. Și pentru asta îi mulțumesc din suflet și o iubesc cel mai mult pe lumea asta.

Când a fost adusă în discuție operația m-am speriat. Era ultimul pas dintr-o listă de lucruri pe care le puteam face pentru a scăpa de acest chin. Kineto, infiltrații, operație. Nimic nu mai părea că mă va ajuta, așa că am luat decizia să trecem direct la operație, pentru a ne asigura că se rezolvă. August era luna aleasă pentru intervenție. Vara a trecut liniștită; am mers în vacanțe, în tabere, am fost voluntară, chiar am reușit să mă bucur. Apoi a venit finalul de august.

Țin și acum minte, eram pregatite să ne internăm, ambii mei părinți prezenți, eram total speriată. Am fost foarte tăcută, noroc cu mama care s-a mai băgat în seamă cu cealaltă mamă, până când am ajuns și eu să mă împrietenesc cu cealaltă fată. Cel mai bun lucru întâmplat. A venit a doua zi și eu încă nu puteam accepta ce se întâmplă. Colega mea a fost prima. Au fost vreo trei ore de liniște asurzitoare. Logic că m-a apucat bocitul, că doar cine sunt eu fără plâns. Au adus-o pe colega mea și în sfârșit m-a lovit realitatea. Eu urmam. Știu că sună de parcă mergeam la tăiere, dar pentru mine era un pas foarte mare.

Totul a mers bine. Am fost cam doborâtă și amețită toată ziua. Eram conectată la perfuzii, mi se dădeau medicamente prin branulă – asta a fost destul de neplăcut în multe momente. Eram în niște dureri oribile și aveam nevoie de mult mai multe doze de medicamente, ceva horror. Eram efectiv Bambi. A trebuit să reînvăț cum să merg, cum să stau normal, cum să mă descurc cu un genunchi sănătos. A fost crunt. Începusem niște exerciții cu un aparat ciudat, mergeam în cârje, și tot ce vedeam erau asistentele, medicamentele, holul spitalului si telefonul. Am fost o adevărată legumă. Noroc cu colega mea de cameră, cu care râdeam și ne uitam la seriale și Insula Iubirii împreună 🙂  Sunt extraordinar de recunoscătoare pentru prietenii și familia care au venit să mă vadă, atât la spital, cât și acasa dupa aceea. Fără ei nu știu ce m-aș fi facut.

Dupa externare totul s-a liniștit. Dar simțeam că înnebunesc. Stăteam toată ziua întinsă în pat, făcând exerciții si numărând orele dintre ele. Era un ciclu vicios. Aveam momente în care mă uitam efectiv în gol pentru că muream de plictiseală. Groaznic.

Am fost atât de fericită când am ieșit prima oară din casă. Am mâncat înghețată și m-am bălăngănit deasupră unui șotron, era chiar amuzant să mergi în cârje. După ce am scos firele am scăpat și de o cârjă și m-am reîntors la liceu. Prima săptămână o lipsisem. A fost destul de nașpa, pentru că noi schimbăm clasele, iar urcatul și coborâtul scărilor era obositor, noroc cu prietenii mei care mi-au fost de mare ajutor. Până și profesorii au fost super înțelegători. Am început kineto, din nou, dar recuperarea a venit imediat. Nu o să uit primul moment când am mers fără cârje. Eram la un curs și eram sătulă de ele. Așa că le-am lăsat. Adevărul e că am mers doar câțiva pași, dar au fost cei mai frumoși pași facuți vreodată. Datorită baletului din spate, plus ședințele de kineto și cele de înot pe care le-am făcut special pentru operație, m-am pus imediat pe picioare. Țin minte că toate fetele de la kineto erau surprinse de cât de repede m-am recuperat și cât de mult munceam pentru asta. Sincer, eram dornică, și disperată să revin la Eliza cea perfect normala de dinainte. Și asta am reușit să fac.

După 20 de ședințe de kineto post-operație, sunt din nou pe picioarele mele, întoarsă la balet din Noiembrie și mai fericită și puternică ca oricând. Totul datorită oamenilor care m-au sprijinit și care mi-au fost alături în aceste zile gri din viața mea, fără ei nu aș fi reușit. Sunt atât de recunoscătoare pentru tot. Pot declara în sfârșit această bătălie încheiată.

În final, un mic sfat pentru oricine trece prin asta, nu uitați că mereu veți avea pe cineva lângă voi, iar împărtășirea greutăților de pe suflet este un mare pas către recuperare. Uneori uităm de persoana din interiorul nostru, și e bine să o aducem la suprafață pentru a fi sprijinită și înțeleasă. Aceste momente nu ne afectează doar fizic, ci și mental, și e important ca atunci când nu mai poate corpul tău, să mai poată inima. ❤️

 

 

________

Cover photo creat cu AI deoarece, în mod evident, nu puteam pune o poză reală cu Eliza în spital.